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“國(guó)際罕見(jiàn)病日”關(guān)注多發(fā)性硬化:易襲年輕人 38%的患者被誤診
新華社北京2月28日電(記者陳聰、鮑曉菁)肢體麻木、眩暈、奇癢、易疲勞、視力模糊……如果身邊的年輕人出現(xiàn)上述癥狀,人們會(huì)以為是工作勞累所致,但或許是多發(fā)性硬化找上了門(mén)。專家提醒,多發(fā)性硬化早期癥狀復(fù)雜,我國(guó)約有38%的患者被誤診為其他疾病,標(biāo)準(zhǔn)治療急需推進(jìn)。
2月28日是“國(guó)際罕見(jiàn)病日”。北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)科主任崔麗英指出,作為罕見(jiàn)病之一的多發(fā)性硬化,由于其早期癥狀較為復(fù)雜、缺乏特異性,很容易被誤診為腦血管病、脊髓病等疾病,如未及時(shí)規(guī)范診治,病情大多逐步加重,最終導(dǎo)致殘廢、失明。
中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院神經(jīng)病學(xué)科教授胡學(xué)強(qiáng)指出,多發(fā)性硬化還有一些令人頭痛的問(wèn)題。第一,年輕人患病較多,大多患者在青少年階段發(fā)??;第二,多發(fā)性硬化是顱內(nèi)多發(fā)性的病灶,會(huì)對(duì)認(rèn)知功能產(chǎn)生影響,如果患者早期不及時(shí)治療,會(huì)引發(fā)越來(lái)越多的病癥;第三,患者到醫(yī)院進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)治療后病情出現(xiàn)好轉(zhuǎn),但如果不繼續(xù)治療,就會(huì)出現(xiàn)復(fù)發(fā)。另外,多發(fā)性硬化以女性患者居多。
罕見(jiàn)病由于臨床上病例少、經(jīng)驗(yàn)少,導(dǎo)致高誤診、高漏診、用藥難等問(wèn)題,往往被稱為“醫(yī)學(xué)的孤兒”。與粘多糖貯積癥、假性軟骨發(fā)育不全癥等在國(guó)內(nèi)無(wú)藥可治的罕見(jiàn)病相比,多發(fā)性硬化可以通過(guò)藥物治療有效降低致殘率、延緩殘疾進(jìn)展。崔麗英指出,我國(guó)約有3萬(wàn)名多發(fā)性硬化患者,作為一種終身性疾病,其緩解期疾病修正治療對(duì)患者至關(guān)重要。如果治療效果好,患者可以回歸社會(huì),像正常人一樣生活。
多發(fā)性硬化是神經(jīng)系統(tǒng)一種自身免疫性疾病,2018年5月,我國(guó)公布《第一批罕見(jiàn)病目錄》,多發(fā)性硬化等121種罕見(jiàn)病被納入其中。
編輯:董雨吉
關(guān)鍵詞:多發(fā)性 硬化 患者 治療 罕見(jiàn)
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